en-tete_0
LA LETTRE DU REIN

Chers Collègues, Chers Amis,

Avec le Conseil scientfique du registre et l’Agence de la Biomédecine, nous avons pensé qu’il fallait relancer la newsletter du registre. Il est, en effet, important que vous receviez directement des informations sur son fonctionnement et ses évolutions.

Je profite de cette occasion pour vous remercier individuellement et collectivement pour cette belle institution qu’est devenu le registre. Il constitue le point de départ des réflexions, des analyses pour adapter, pour améliorer les traitements (dialyse et transplantation) que nous proposons aux patients toujours plus nombreux. Que ferions-nous sans lui ?

Les patients justement demandent aujourd’hui d’être acteurs des soins que nous leur proposons. Pour cela, le registre a fait des propositions fortes. En premier lieu, un groupe d’associations de patients a été constitué pour rédiger une synthèse des résultats du registre 2015. Le fil conducteur est un registre pour et avec les patients ! Une seconde action importante concerne l’évaluation des résultats des traitements. 

La méthodologie est complexe, en raison des lières de prise en charge qu’il faut re- pérer avec exactitude, des référentiels qui doivent être conformes.

Pour terminer, un mot de l’impact des « nouvelles » régions sur le registre. Du point de vue de l’analyse, l’Agence pense qu’il ne faudra pas fondre les résultats en 13 régions. Cela nous éloignerait trop de la réalité de terrain. Pour ce qui est de la logistique des ARC et équipes d’épidémiologie, il y aura sans doute des adaptations qui seront discutées avec les néphrologues de chaque région.

Pour en savoir plus, téléchargez et lisez cette newsletter,

Merci encore de votre implication !

Luc Frimat
Président du Conseil Scientique
download_0

 
fanpage
pied-de-page_0