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Quelques nouvelles de nos partenaires...

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Dear Colleague,  

All of us have during the last weeks been struck by the news and pictures on the refugee crisis and the humanitarian crisis that accompanies it.

Such a crisis always induces its own ethical and moral dilemmas, on the broader scale of national and international political scenes and their decision makers, but also on the smaller scale of everyday life, when we are confronted with individual stories and cases rather than "the" refugee problem. 

The ISN has always had a strong heart for those endangered and in need.  It is our mission to defend the rights of patients with chronic or acute kidney disease and those who care for them. It is currently however unknown if and to what extent the refugee crisis impacts on patients with chronic kidney disease, need for dialysis, or acute injury. This lack of knowledge makes it difficult, if not impossible, to stand up for those patients in a meaningful and effective way.

We would also be interested to know the reactions of the nephrology community when confronted with individual patients in face to face encounters, and the ethical, moral, psychological and logistical problems they might create.  

Therefore, we would like you to help us to collect this information by completing the accompanying questionnaire in SurveyMonkey®. The survey is short and takes only 5 minutes to complete, but will provide us indispensable information we need to further advocate the rights of our patients.

Click on the link below to take the survey

https://www.surveymonkey.com/r/M7JVLRP

Thank you very much in advance for your support!

On Behalf of the International Society of Nephrology,
Wim Van Biesen
Chair of the Renal Disaster Relief Task Force
International Society of Nephrology
1 Rue des Fabriques
Brussels 1000
Belgium
Questions can be adresses to: abrusselmans@theisn.org
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Cher Membre,

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APPEL à projets de recherche 2016 sur le Syndrome d’Alport 

Un groupement des associations européennes pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG) s’est constitué à l’initiative de l’AIRG-France en vue de lancer un appel commun pour un projet de recherche sur le Syndrome d’ALPORT. Ce groupement comprend l’AIRG-France, l’AIRG Espagne et l’AIRG-Belgique.

L’appel d’offres, 2016, est ciblé sur le Syndrome d’Alport, il dispose d’un budget de 150.000 € (cent cinquante mille) sur deux ans pour financer en 2016 et 2017, un ou plusieurs projets innovants et ciblés dans cette maladie (Réf. ALPORT 2016 AIRG-FEB).

​Plus d'information
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Chers Tous, 

Nous sommes sur le point de démarrer une étude internationale de phase 1 sur l’utilisation de DCR-PH1 chez les patients atteints d’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1). Il s’agit d’un processus d’interférence de l’ARN qui code pour la glycolate-oxydate, en amont de l’alanine-glyoxylate aminotransférase, et qui bloque donc l’excès de production d’oxalate au prix d’une déviation métabolique vers le glycolate, non toxique.

Grosso modo, les inclusions concernent les patients HP1 âgés de plus de 12 ans, non greffés, et ayant un DFG > 40 mL/min pour 1,73 m².
Si vous avez de tels patients et si vous êtes intéressés à participer à cette étude (révolutionnaire : 1 perfusion par mois), nous pourrons les inclure à Lyon. En effet, un seul centres sera ouvert pour la France compte-tenu de la lourdeur de l’essai, mais tous les frais de transport seront à la charge du laboratoire (Dicerna).
Merci donc de m’indiquer si vous avez de tels patients.

Amicalement,
PC
 
Adresse courriel

Pierre Cochat, MD PhD
Responsable du Pôle des Spécialités Pédiatriques
Chargé de mission, 3ème cycle des études médicales, UCBL
Secretary General, International Pediatric Nephrology Association, IPNA
Service de Néphrologie Rhumatologie Dermatologie & IBCP–UMR5305 CNRS 
Centre de Référence des Maladies Rares ‘Néphrogones’
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