Chers Amis,
Le Conseil d’Administration du G.P.F. a élu sa nouvelle Présidente,
Marie-Christine Tezenas du Montcel, jusque-là secrétaire générale, ainsi qu'un nouveau Bureau.
Merci Marie-Christine d'avoir accepté d'assumer ce poste, pas toujours un long fleuve tranquille, mais passionnant.
Tu as toute ma confiance.
Je souhaite que le G.P.F. continue d'évoluer sereinement mais avec détermination à faire connaitre et reconnaitre le polyhandicap.
Mon objectif depuis toujours.
A toutes et tous, recevez mes pensées affectueuses.
Monique Rongières
Présidente honoraire
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Le Bureau du G.P.F.
de gauche à droite :
Bruno POLLEZ, Secrétaire Général, Pascal ASPE, Trésorier, Marie-Christine TEZENAS DU MONCEL, Présidente, Sébastien LEGOFF, Vice-Président, Jean-Yves QUILLIEN, Vice-Président délégué.
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C’est un immense honneur et une responsabilité tout aussi immense que de mettre ses pas dans ceux de Monique Rongières, fondatrice et première présidente.
Depuis 1996, les temps ont changé.
Le travail continu et patient du G.P.F. a contribué à modifier le regard sur le polyhandicap. Pas à pas, se fait jour, dans les politiques publiques, une prise en compte de la spécificité de la situation des personnes polyhandicapées et de leurs besoins propres.
Cependant beaucoup reste à faire, la tâche est considérable.
Le G.P.F. a besoin de vous, besoin de votre soutien et de votre engagement à ses côtés pour développer, encore et toujours, la qualité de vie au quotidien et l’accompagnement que demandent les personnes polyhandicapées et leurs familles.
Si nous nous sommes dotés de nouveaux outils, projet associatif, nouveaux statuts, introduction de collèges, l’esprit du G.P.F. reste le même : il s’agit de creuser plus profond et plus loin le sillon dessiné dès le départ par la fondatrice et les pionniers.
Tous ensemble, avec un Conseil d’Administration et un Bureau enrichis de nouvelles compétences, nous nous y emploierons.
Vous pouvez compter sur notre engagement comme vous avez compté sur le leur.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 PARIS
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La Lettre du G.P.F. est habituellement destinée aux seuls adhérents.
Poursuivez avec nous....
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1. La Une
- Informations importantes concernant le Colloque du G.P.F.
- Le "nouveau G.P.F." : statuts, collèges, projet associatif, nouveaux administrateurs.
2. Billet d'Humeur
- "Y-a-t-il un pilote dans l'avion ?" par Galina Rybkine
3. Actualité du Polyhandicap
- A propos de la scolarisation des enfants polyhandicapés
4. Actualité des Associations
- Inauguration de l'Unité d'Enseignement Les Molières par Sébastien Legoff, Directeur Général Association les Tout-Petits
- Formation CRMH "Groupe de parole pour les fratries"
- ANESCAMPS : campagne sur l'action précoce "Agir tôt"
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5. Nos Délégations Régionales
- Livre : "le projet personnalisé de la personne lourdement handicapée" Michel Belot
- Xème journée annuelle du G.P.F. Occitanie Midi-Pyrénées : "Quelles inclusions sociales et scolaires pour les personnes gravement handicapées ?"
- Journée d'étude régionale Hauts-de-France : "Les intelligences des personnes polyhandicapées"
- Nouvelles du G.P.F. PACA
6. Poursuivre la Réflexion
- L'Espace Ethique région Ile de France
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Colloque G.P.F.
Nouvelles
Modalités
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Nous tenons tous les ans un colloque qui se déroule ordinairement à l’Unesco. Nous avions prévu de le tenir le jeudi 5 novembre sur le thème de l’innovation.
La situation sanitaire et les mesures prises nous contraignent à modifier les modalités de ce colloque annuel. Ainsi, le GPF a décidé dans cette nouvelle programmation de vous soutenir et vous accompagner dans cette période sanitaire difficile où les enjeux de l’accompagnement des personnes polyhandicapées prennent une dimension différente.
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Notre idée est de vous proposer une visio-conférence innovante dont la thématique s’ancre sur les derniers outils et référentiels consacrés aux pratiques en santé et aux pratiques éducatives récemment publiés.
Bien entendu vous en connaissez la plupart. Pour autant, dans ce contexte de pandémie, de difficulté voire de pénurie d’accompagnement (humain, matériel) ces propositions nous ont paru de nature à vous faciliter la vie. Ces mises en perspective dans un cadre à la fois conceptuel et pragmatique vous aideront à vous approprier des pratiques nouvelles, à vous interroger dans votre quotidien et à vous permettre de mieux l’analyser, pour toujours l’améliorer.
Le passage à la visio-conférence, interactive, nous permettra les échanges auxquels nous sommes attachés ; nous vous proposons un format de 5 heures, soit trois heures le matin et deux heures l’après-midi.
Vous pouvez ainsi faire l’économie des temps de trajets, voire des heures de TGV…
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POLYHANDICAP :
S’APPROPRIER LES NOUVEAUX OUTILS DE L’ACCOMPAGNEMENT
Pandémie et situations exceptionnelles, appuis pour une réponse au quotidien
Programme
- L’innovation inspirée par la recherche
Muriel Poher, Cheffe de Projet START Filière DéfiScience
- A propos des innovations en communication
Pascale Gracia, Dirigeante fondatrice de l’organisme Comautrement
- La télémédecine : expérimentation hospitalière neuro-pédiatrique
Dr Marie HULLY, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
- Equipe mobile Epilepsie : l’éducation thérapeutique au service des parcours de vie Théo TENG, infirmier en éducation thérapeutique et le Pr Rima NABBOUT-Dr Nicole CHEMALY, Neuropédiatres épileptologues CRéER Centre de Référence des Epilepsies Rares UTET Unité Transversale d'Education Thérapeutique
- Nouvelles recommandations de bonnes pratiques professionnelles Christiane Jeanbart, cheffe du service Recommandations HAS
- PNDS-Polyhandicap Dr Dominique Juzeau
Animateurs
- Jean-Yves Quillien, Vice-Président Délégué GPF
- Dr Bruno Pollez, Secrétaire Général GPF
Les tarifs de cette journée s’élèvent à :
- 80 € pour une personne seule,
- 60 € à partir de trois,
- 20 € pour les personnes physiques,
- le lien étant gratuit pour les personnes physiques adhérente au GPF.
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L'Assemblée Générale Extraordinaire
du 1er octobre 2020 a adopté
Les nouveaux statuts du G.P.F.
(Y accéder)
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L'Assemblée Générale Ordinaire
du 1er octobre 2020 a adopté
Le projet associatif du G.P.F.
(en savoir plus)
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Le Conseil d'Administration du G.P.F.
est désormais réparti en
4 collèges :
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Représentants d’associations
- Pierre BETREMIEUX (APAJH)
- Dr Anne Marie BOUTIN (Cesap)
- Sébastien LEGOFF (Les Tout-Petits)
- Jean Claude RIOU (CRM/NDJ)
Coordinateurs régionaux
- Catherine DEROUETTE (Bretagne)
- Estelle GOUDON (Ile de France)
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Parents
- Elisabeth CELESTIN
- Manuel COL
- Cédric GICQUEL
- Me Abderrazek KHELFAT
- Jean Yves QUILLIEN
- Galina RYBKINE
- Monique RONGIERES (membre de droit)
- André SCHILTE
- Marie-Christine TEZENAS
Personnes expertes
- Pascal ASPE
- Gérard COURTOIS
- Nathalie KURZAWA
- Pr Gérard PONSOT
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Deux nouveaux administrateurs
rejoignent le G.P.F.
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| Elisabeth Célestin
Collège Parents
Maman d'une jeune fille de 21 ans atteinte d'un polyhandicap et investie au sein de l'Association Française du Syndrome de Rett de nombreuses années, c'est spontanément que mes choix professionnels se sont orientés vers les maladies rares (dans un centre de référence d'abord, puis dans une filière de santé maladies rares).
Rejoindre le Conseil d'Administration du G.P.F. est la suite logique de mes engagements personnels et professionnels, toujours tournés vers la cause des personnes polyhandicapées.
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| Jean-Luc Morey
Collège Coordinateurs régionaux
Directeur d'un EEAP depuis 12 ans, c'est très naturellement que j'ai rejoint je G.P.F. dès ma prise de fonctions. L'accompagnement des enfants et adolescents polyhandicapés requiert une proximité particulière avec les parents et la famille (sœurs et frères) : cet espace où nous nous rejoignons ne peut être que serein, ouvert et permanent. La compréhension de nos actions auprès du jeune est à ce prix. Il demande humilité et confiance. C'est cet état d'esprit que j'ai trouvé au G.P.F.
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Pour ma grande fille de 19 ans, cette rentrée 2020 annonçait l’espoir d’une reprise des séances kiné, de balnéo, psychomotricité, les copains...
Bref, un retour à la vie !
Bien sûr le virus responsable de 6 mois de vide absolu était toujours là, mais on apprend à “vivre avec” et l’expérience vécue ne nous permet-elle pas d’envisager plus sereinement l'avenir ?
Aussi, lorsque les jeunes et les professionnels de l’IME ont subi un test PCR le jour de la rentrée, nous pensions tous que c’était une bonne idée.
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Il aura suffi de 48 heures, le temps de recevoir les résultats des tests, pour basculer en Absurdie :
Un, puis deux tests PCR des jeunes du groupe des "Grands" sont revenus positifs; dont celui de ma fille.
Dans mon esprit de simple maman, ce scénario était bien évidemment prévu par nos instances de tutelle :
- un protocole clair de l'ARS devait d'ores et déjà être entre les mains de l’établissement.
- notre famille allait rapidement être contactée par l’Assurance Maladie qui nous indiquerait la marche à suivre.
Voilà pour la théorie.
La pratique a été sensiblement différente.
Du coté de l'établissement accueillant ma fille, aucune recommandation ou autre protocole clairs ne leur avait été transmis en amont et, plusieurs contacts téléphoniques plus tard, les recommandations communiquées par l'ARS étaient à géométrie variable :
- “testez tout le monde immédiatement et fermez le groupe 14 jours”,
- “Les cas COVID + peuvent revenir sous 10 jours, 14 pour les cas contacts”,
- “Ne testez pas maintenant, attendez 7 jours”...
Finalement, un document écrit est transmis à l'IME confirmant le confinement et la fermeture du groupe pour 14 jours.
Les familles concernées ont rapidement été contactées par l'ARS.
Le test de ma fille était positif, les 14 jours de confinement s'appliquaient donc à toute la famille, parents et fratrie.
Nous étions fin Août, ma cadette devait renoncer à sa rentrée au collège.
L'Assurance Maladie m'appellerait dans la soirée pour le suivi des "cas contact".
5 jours plus tard, j’ai fini par les contacter moi-même.
Ils étaient assez surpris que ma grande ne les ait pas appelés plus tôt, la notion de ce qu’implique le polyhandicap n’étant pas encore acquise par tous, comme on peut le constater.
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Curieusement, l’Assurance Maladie m'a recommandé un confinement de 7 jours en tout et pour tout, sans pouvoir expliquer pourquoi leurs recommandations et celles de l'ARS se contredisaient. Ma cadette a fait sa rentrée normalement.
Les jeunes du groupe des Grands, dont la prise en charge paramédicale a été largement "allégée" de mars à septembre 2020, n'ont pas eu cette chance.
3 jours après la rentrée, ils sont à nouveau entrés en confinement pour 2 semaines, avec les conséquences psychologiques et physiques que l'on connait. Pour eux-mêmes et pour leurs familles.
Ils ont pu reprendre le cours de leur vie mi-septembre mais pour 2 semaines seulement.
Fin septembre, un nouveau cas Covid + était signalé, le groupe à nouveau fermé.
L'ARS a mis 2 jours à communiquer ses recommandations, ils devaient "se renseigner".
Finalement, le jeune "positif" pourra revenir dans un délai de 7 jours.
Les autres enfants ne sont pas "Cas contact".
Assimilé à une classe d'une école ordinaire, le groupe n'aurait pas du fermer cette fois-ci.
J'ai été quelque peu sidérée par tant d'approximations et ayant eu l'occasion d'échanger avec d'autres familles et professionnels en dehors de l'IME de ma fille, j'ai pu constater que notre situation est loin d'être exceptionnelle et qu'absence de protocoles clairs et recommandations contradictoires semblent être la règle.
Si isoler un groupe entier 14 jours est nocif pour les jeunes et pour leurs familles, est-il vraiment judicieux d'attendre qu'il y ait 3 cas positifs sur une semaine dans un groupe de 9 jeunes polyhandicapés pour réagir ?
En l'absence de consignes adaptées de leurs instances de tutelle, charge aux établissements et associations gestionnaires (une fois de plus), de prendre l'initiative d'édicter des règles respectueuses des besoins des personnes accueillies tout en assurant la sécurité de tous et d'apporter ainsi un peu de clarté et de responsabilité dans ce chaos ambiant.
Galina Rybkine
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3. Actualité du Polyhandicap
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Publication du cahier des charges
des Unités d'Enseignement
pour les élèves polyhandicapés
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Le ministère de l’Education Nationale et de la Jeunesse et des Sports, et le Secrétariat d’Etat auprès du Premier Ministre, chargé des personnes handicapées œuvrent ensemble depuis des années pour promouvoir une école inclusive et ouverte aux enfants handicapés ;
Cependant, dans le cadre du polyhandicap, des mesures spécifiques s’imposaient, qui tiennent compte à la fois de la fatigabilité, de la temporalité particulière, de l’absence, le plus souvent, de langage oral, et des capacités « autres » de la personne polyhandicapée.
(Les Actes du Colloque G.P.F. à l'Unesco 2012 : "Capables d’apprendre autrement" sont consultables ici. Merci de faire défiler les Actes des années successives jusqu'en 2012.)
Le Volet National Polyhandicap prévoyait, dès décembre 2016, une fiche action 15 sur « Permettre aux enfants polyhandicapés d’accéder aux apprentissages et à la scolarisation. »
Simultanément, l'INSHEA lançait la première Recherche-Action sur ce même thème, intitulée POLYSCOL : Conditions d’accès aux apprentissages des jeunes polyhandicapés en établissements médico-sociaux – de l’évaluation des potentiels cognitifs à la mise en œuvre de leur scolarisation. Menée sur 3 ans, cette recherche portait sur l'étude de 18 jeunes âgés de 4 à 17 ans, tous scolarisés en unité d'enseignement spécialisé et a fait l'objet d'un colloque international en février 2019. (Accéder au rapport final ou au colloque en ligne sur Canal-U TV.)
C’est ainsi que s’est mis en place un groupe de travail auquel a largement participé le G.P.F., mais aussi l’INSHEA, le Cesap, la Croix Rouge, les Tout Petits, Notre Dame de Joye, Le Centre de Ressources Multihandicap, l’APF et d’autres associations ; ce groupe a élaboré, avec la DGESCO, les éléments d’un cahier des charges national pour la mise en place d’unités scolaires pour enfants polyhandicapés. Il s’agit d’unités internes aux établissements médico-sociaux ou externalisées au sein d’unités scolaires ordinaires, mais pilotées par le ou les organisme(s) gestionnaire(s) qui les accompagne(nt). Il prévoit aussi, pour ceux qui le peuvent, des temps d’inclusion en milieu ordinaire.
Au regard des besoins spécifiques de ces enfants, de leurs modalités d’apprentissage particulières et de leur besoin d’accompagnement pluridisciplinaire, un certain nombre de préconisations ont été mises en place qui respectent au plus près leur plaisir d’apprendre comme leurs difficultés.
Figure aussi un modèle de convention entre l’organisme gestionnaire, le rectorat, l’ARS et la collectivité territoriale compétente.
C’est ce cahier des charges que viennent de signer les deux ministres.
(Voir le communiqué de Presse et le cahier des charges.)
Le GPF, qui se veut le garant du respect de la spécificité du polyhandicap, accompagne au mieux tous ces projets qui, lentement mais sûrement, voient le jour.
Citons pour mémoire, les projets menés à bien par le Groupe Polyhandicap Bretagne (télécharger le descriptif et le bon de commande du livret "Vers une scolarisation sur mesure pour les enfants en situation de polyhandicap" G.P.F. Bretagne 2017) et l'unité d'enseignement externalisée de l’EAAP de Marseille portée depuis 2012 et ouverte en 2019 (lire la note concernant l’Unité d’Enseignement Externalisée mutualisée à destination d’enfants polyhandicapés dans une école à Marseille )
Nous vous présentons ci-après l’Unité école inclusive aux Molières (Essonne), sous l’égide des Tout Petits, que vient d’inaugurer Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre.
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2. Actualité des Associations
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La première Unité d'Enseignement Externalisée pour enfants polyhandicapés en Ile de France, localisée dans l’école du village des Molières, a été inaugurée par l'Association Les Tout Petits, en présence de Sophie Cluzel, Secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées.
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Discours de M. Thierry Lorin
Président de
l'Association Les Tout-Petits
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Extraits
"Très engagée sur la question de la scolarisation et de l’inclusion, l’Association les Tout-Petits s’est impliquée avec force dans la création de cette UEE pour enfants polyhandicapés qui est l’une des premières à ouvrir en France et la première sur la région." [...]
"Tout n’est pas résolu pour autant : les enfants handicapés apprennent à leur rythme et conservent une capacité d’évolution au-delà de leurs 15 ou 20 ans. Aussi, la poursuite d’un accompagnement éducatif serait souhaitable pour les adultes en Maison d’Accueil Spécialisée. L’arrêt de la scolarité à 16 ans n’a pas vraiment de sens pour de jeunes personnes polyhandicapées."
L'intégralité du discours ICI
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A ce jour, seul un enfant polyhandicapé sur quatre bénéficie de temps de scolarisation
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Groupe de PAROLE
Pour les Fratries
Pourquoi ? Comment ?
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Parce que vivre avec un frère ou une sœur en situation de handicap peut susciter des questionnements, des inquiétudes mais aussi des souffrances parfois difficiles à mettre en mots, un groupe de parole offre à la fratrie la possibilité de partager un vécu souvent aliéné aux regards et aux remarques des autres pour en faire une expérience collective pensée et partagée, le Centre de Ressources Multihandicap propose une formation à l'attention des psychologues, professionnels du champ social, sanitaire, médico-social souhaitant co-animer des groupes de parole.
Contact : 01 53 10 37 37
contact@crmh.fr |
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Campagne
sur l'Action Précoce :
AGIR TÔT
du 12 au 18 octobre 2020
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L'ANECAMSP diffuse, sur les écrans de France Télévision, une campagne de sensibilisation aux difficultés de développement des enfants de zéro à 6 ans.
Une série de 9 films d'animation destinés à informer le grand public sur l'importance de la prise en charge précoce des troubles de développement, à découvrir sur vos écrans et sur le site agir-tot.fr
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5. Nos Délégations Régionales
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Construire
le Projet Personnalisé
de la Personne
Gravement Handicapée
par Michel Belot
Délégué Régional
G.P.F. réseau Occitanie MP
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Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique,
retard mental, maladie neurologique évolutive…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.
Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille.
Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins.
Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
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Xème journée annuelle
G.P.F. Réseau Occitanie MP
Le 11 décembre 2020
"L’inclusion sociale, scolaire, culturelle, familiale
des personnes (enfants et adultes) gravement handicapées"
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Favoriser l’inclusion, changer le regard, penser les objectifs, autant de questions qui seront déclinées à travers les trois thèmes retenus :
- Quelle inclusion ? Etat des lieux et perspectives.
- L’inclusion à l’enfance et à l’adolescence
- L’inclusion à l’âge adulte
La difficulté est de dépasser le rejet et l’exclusion. La délicate mise en place des dispositifs d’inclusion peut déboucher sur des actions
positives et enrichissantes pour tous, personnes polyhandicapées comme personnes du milieu ordinaire.
Le programme et le bulletin d'inscription sont disponibles
en cliquant sur
ce lien.
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"Etonnez-moi Benoît !"
Les intelligences des personnes polyhandicapées.
Le 4 décembre 2020
Journée d'étude régionale
Hauts-de-France
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L'association Ressources Polyhandicap organise, en collaboration avec les CREAI Hauts-de-France, une journée d'étude
le vendredi 4 décembre 2020,
au Nouveau-siècle à Lille.
Intitulé "Etonnez-moi Benoît! Les intelligences des personnes polyhandicapées", ce colloque abordera la reconnaissance, la valorisation de l'intelligence des personnes polyhandicapées et le soutien de leurs apprentissages tout au long de la vie.
Médecins, professeurs, parents et professionnels du médico-social apporteront des éclairages et partageront leurs expériences sur l'évaluation des capacités des personnes polyhandicapées. Plus encore, ils partageront les usages possibles de cette évaluation dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées dans leurs apprentissages, par les activités, et dans leur communication.
Le programme et le bulletin d'inscription sont disponibles
en cliquant sur l'image ci-dessous :
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Des nouvelles du
G.P.F. PACA
EEAP DECANIS DE VOISINS
Marseille
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Depuis le mois dernier, l'E.E.A.P Decanis de Voisins a installé sur son site une bien curieuse extension de ses locaux : en bois et toile, elle a une odeur de frêne et les sons sont filtrés par son feutre. On s'y sent protégé et l'on peut voir le ciel par sa coupole en bois...
Cette Yourte, nouvel espace Decasien rond, se propose d’accueillir :
- Les Ateliers pour les enfants et ados et les co-animateurs,
- Les temps d’admissibilité pour les nouveaux et leurs familles,
- Des temps de convivialité, de bien-être, de rêverie pour les enfants et ados,
- Des temps de formation...
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6. Poursuivre la Réflexion
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L’Espace Ethique région Ile de France suit de près l’accompagnement et les conséquences de la Covid-19.
S’il ne s’agit pas spécifiquement de polyhandicap, la réflexion sur les enjeux éthiques et humains de cette pandémie est extrêmement intéressante.
Vous savez le lien que le GPF entretient depuis des années avec l’Espace Ethique, lien dont est issu l ’ouvrage « La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien », sous la direction d’Emmanuel Hirsch et Elisabeth Zucman.
Ce lien ne se dément pas. En cette période, face aux contradictions, querelles, individualismes, prises de positions parfois absurdes et injustices diverses de notre quotidien, un peu d’éthique et de hauteur de vue sont les bienvenues.
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Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 PARIS
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La Lettre du G.P.F. est habituellement destinée aux seuls adhérents.
Poursuivez avec nous....
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Présidente du G.P.F.
Comité de rédaction : Véronique Bruno et le Conseil d'Administration. du G.P.F.
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