RESISTE !
Le 28 Novembre 1947 naissait Michel Berger. A l’heure où j’écris, il fêterait ses 73 ans. Nous lui devons une pensée en ce jour anniversaire, d’autant qu’il nous a laissé, entre beaucoup d’autres, une chanson remarquable dont le Groupe Polyhandicap France aurait pu s’approprier le refrain et quelques vers :
"Résiste
Prouve que tu existes
Bats-toi signe et persiste….
Résiste… "
En ces temps moroses où le mot qui revient le plus souvent est “saturé ", ses mots sont plus que jamais d’actualité : la Covid, le confinement, les courtes journées de Novembre, En verrons-nous jamais le bout ?
Une petite lueur s’est levée, avec la réouverture des commerces " non essentiels " (non essentiels les livres, l’accès à la pensée d’autrui, la matière à réflexion au-delà des écrans ??) et l‘accès aux balades, aux forêts proches encore enluminées d’automne, à tous ces plaisirs dont nous ne mesurons pas toujours l’importances tant que nous les avons à disposition…
Cependant on nous parle déjà de troisième vague et de reconfinement ; et, à nouveau, de morosité…
Résiste !
Les professionnels, fatigués, sont découragés, découragés de ne pas être reconnus, découragés de ne pas pouvoir mieux faire, de manquer de bras, de manquer de moyens…
Résiste !
Les familles redoutent depuis des semaines le cas contact qui les privera de leur enfant ou qui le renverra à la maison, où il ne comprendra pas pourquoi son rythme est encore et toujours perturbé, s'ennuiera peut-être. Ces mêmes familles qui voient un décalage parfois patent entre les annonces et le terrain.
Résiste !
Au Groupe Polyhandicap France, nous essayons de vous donner les armes : le colloque sur l’intelligence de nos enfants, nos participations aux groupes de travail du Volet Polyhandicap, de nouvelles approches de l’accompagnement que nous avons partagées lors de notre colloque de novembre et que vous allez retrouver très vite sur YouTube…
Résiste !
Nous clamons, nous prouvons haut et fort que nous existons. Mais nous n’y arriverons que si nous le faisons tous ensemble. N’hésitez pas à diffuser ce journal dans vos établissements et dans vos collectifs, partagez-le, il est aussi notre lien.
Bats-toi, signe et persiste,
Résiste !
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 PARIS
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La Lettre du G.P.F. est habituellement destinée aux seuls adhérents.
Poursuivez avec nous....
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1. Billet d'Humeur
- Le grand saut par Valérie Col
2. Actualité du Polyhandicap
- Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles et PNDS polyhandicap
- Les oubliés du Ségur de la santé
- MDPH : des droits prolongés
- SERAPHIN PH : le guide est paru
- "Demain je pourrai choisir d'habiter avec vous !" : l'habitat API
- Belgique : le polyhandicap aussi !
- Rapport Denormandie/Chevalier
- Les chiffres de la DREES (2018)
3. Au GPF
- Bienvenue à Marie Hully
- Voir ou revoir le colloque 2020.
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4. Actualité des Associations
- Les fiches Handi-Connect
- Bientraitance au CESAP
5. Nos Délégations Régionales
- Visio-Colloque Hauts-de-France : "Les intelligences des personnes polyhandicapées"
- Nouveau service de PMO en Bretagne
- Report du colloque Occitanie MP
6. Poursuivre la Réflexion
- Appel à témoignages : "Vivre la pandémie au domicile"
- Parution : "Déconfinement : enquête nationale sur les enjeux éthiques des situations de handicap en établissement et à domicile"
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Notre fils Clément est désormais accueilli dans une Maison d’Accueil Spécialisée, depuis 2 mois.
Pour cet endroit, nous avons eu un vrai coup de cœur.
Mais, avant d’arriver dans cet établissement, nous avons dû en visiter plusieurs afin de découvrir et comparer les différentes prestations et prises en charges proposées. Aux 17 ans de Clément, le chef du service éducatif de l’IEM où notre fils était accompagné, a commencé à évoquer son orientation vers un établissement spécialisé pour adultes.
Ce moment tant redouté était arrivé.
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2. Actualité du Polyhandicap
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RBPP et PNDS
polyhandicap
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| | Le 3 novembre dernier, la Haute Autorité de Santé publiait les premières recommandations sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée , enfant et adulte.
Le 5 novembre, Mme Christiane Jean-Bart (HAS) développait ces nouvelles Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles lors du colloque GPF 2020.
"Conçues pour couvrir l’ensemble du parcours de vie de la personne, ces recommandations invitent à changer de regard et à centrer l’accompagnement sur le développement des compétences de chacun plutôt que sur la limitation des déficiences. Cette approche positive est détaillée en six volets"
Précédemment, DéfiSciences publiait le premier Protocole National de Diagnostic et de Soins polyhandicap. Madame le Dr Dominique Juzeau en exposa les points principaux également au colloque GPF du 5 novembre dernier.
Accéder au PNDS polyhandicap
Vous pourrez retrouver les interventions remarquées de Mme Jean-Bart et de Mme le Dr Dominique Juzeau dès le mois de décembre sur notre chaîne YouTube
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Les oubliés du
Ségur de la santé
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| | Si une partie des salariés des établissements de santé et l'ensemble des professionnels des Ehpad voient leurs salaires augmenter de 183 euros net par mois, les professionnels des établissements médico-sociaux sont les grands oubliés du Ségur de la santé.
Nombreux sont ceux qui se sentent « oubliés, abandonnés, isolés de la société comme, bien souvent, les personnes que nous accompagnons » (sic l'article de Handicap.fr).
Ajoutons qu'au delà de la question financière, il s'agit vraiment de reconnaissance .
Les effets pervers de cette négligence n'ont pas tardé à se manifester :
- on voit des professionnels du secteur partir vers les hôpitaux et les Ehpad,
- les établissements médico-sociaux sont confrontés à des difficultés croissantes pour recruter.
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Droits prolongés jusqu'au
16 février 2021
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| | Le 10 novembre 2020, la secrétaire d'Etat au Handicap réitère le renouvellement tacite des droits et prestations en cours, jusqu'au 16 février 2021 inclus, date jusqu'à laquelle l'état d'urgence sanitaire est pour le moment prorogé. « Sauf si la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) a pris une décision nouvelle lors de cette période de reconfinement. »
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SERAFIN-PH
Le guide est paru
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| | la démarche Seraphin PH se poursuit, fidèle à sa philosophie de départ : partir des besoins des personnes.
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Demain je pourrai choisir
d'habiter avec vous !
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| Le rapport de MM. Piveteau et Wolfrom met en exergue le choix proposé aux personnes, trop souvent négligé.
Il propose des solutions innovantes pour l'habitat Accompagné, Partagé et Inséré dans la cité (API et non pas "inclusif") et présente le remarquable mérite de toujours mettre en avant les besoins des personnes concernées.
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Belgique
Le polyhandicap aussi !
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| Le travail, pour éviter les départs non souhaités des adultes en Belgique engagé pour la CNH de février 2020, se poursuit.
Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, a confié le dossier à Marianne Cornu-Pauchet.
Les données dont nous disposons font état de 7% des personnes
accueillies présentent un polyhandicap (soit 437 personnes) au 31 décembre 2017. |
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Rapport
Denormandie/Chevalier
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| | Le rapport "Des aides techniques pour l’autonomie des personnes en situation de handicap ou âgées : Une réforme structurelle indispensable " du Dr Philippe Denormandie et de Cécile Chevalier (CNSA) souligne l'inadaptation du système actuel et émet de nombreuses propositions pertinentes portant sur l'ensemble du champ des aides techniques.
Nous relevons 2 points essentiels :
- l'accompagnement des personnes quant à l'information, au choix, à l'utilisation et à l'adaptation à l'évolution des besoins ;
- la régulation de l'offre (incluant la notion d'économie circulaire) et des financements.
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| | Novembre 2020,
la DREES publie les chiffres
de son étude de 2018 portant sur l'offre d'accueil
des personnes handicapées dans les établissements
et services médico-sociaux :
La situation des personnes polyhandicapées y est très brièvement abordée ; notons que si l'ensemble de l'offre concernant les enfants, tous handicaps confondus, a progressé de 7,4% entre 2014 et 2018, l'offre d'accueil des enfants porteurs de polyhandicap, quant à elle, a légèrement régressé pour cette même période.
Les adultes n'apparaissant pas sur la synthèse du rapport, il est nécessaire de se pencher sur le fichier de données pour trouver des chiffres les concernant.
Celui-ci annonce 2410 places supplémentaires (entre 2014 et 2018) pour les adultes polyhandicapés ce qui constitue en soi une bonne nouvelle. Toutefois, il est intéressant de noter que, parallèlement à cette augmentation :
- le nombre de places pour les enfants polyhandicapés baisse (- 420 places),
- les ETP dans les établissements pour personnes polyhandicapées baissent.
- les chiffres des MAS et FAM, ne font aucune distinction selon le type de public accueilli
De fait, il s'avère compliqué d'avoir une idée très précise de l'effort fait en faveur des personnes polyhandicapées.
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Marie Hully
Bienvenue au GPF !
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| | Reprendre le flambeau après Thierry Billette de Villemeur au sein du GPF n’est pas chose aisée, tant son empreinte a marqué le monde du polyhandicap.
Nous nous connaissons de longue date et je suis très honorée sa proposition que j’ai volontiers acceptée.
Neuropédiatre, j’exerce à ... |
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Colloque 2020
Voir ou revoir
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| | Le colloque 2020 du GPF qui s'est déroulé le 5 novembre dernier en visio-conférence sera visible courant décembre sur notre nouvelle chaine Youtube.
A suivre...
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4. Actualité des Associations
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CESAP
Objectif Bientraitance
Le CESAP lance, début janvier 2021, une campagne de communication interne sur le thème de la " Bientraitance" , avec pour support des affiches dont les illustrations ont été confiées à Marianne Berger (http://www.mine-azimutee.com/) , qui a su comprendre exactement les enjeux de la campagne. Ces affiches seront complétées par un « livret bientraitance » remis à chaque salarié du CESAP.
Affiches téléchargeables gratuitement fin Décembre, sur le site internet du CESAP
Vous y trouverez un article présentant l’intégralité de la démarche.
(en cas d'utilisation, merci de citer la source : Cesap 2020).
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Handi Connect
Les fiches
Handi Connect propose 4 fiches traitant de la Covid et du handicap ainsi que 4 autres fiches dédiées spécifiquement au polyhandicap.
Notons la toute nouvelle mise à jour de la fiche :
Polyhandicap : Diagnostic
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5. Nos Délégations Régionales
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Visio-Colloque
Hauts-de-France
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| | Le format de la journée d'étude organisée par l'association
Ressources Polyhandicap s'adapte au contexte sanitaire et aura lieu :
le 4 décembre prochain
en visio-conférence.
Pour rappel, ce colloque, intitulé "Etonnez-moi Benoît ! Les intelligences des personnes polyhandicapées", abordera la reconnaissance, la valorisation de l'intelligence des personnes polyhandicapées et le soutien de leurs apprentissages tout au long de la vie.
Ouvert à tous !!
Inscription obligatoire
Participation gratuite pour les familles et autres publics (voir conditions)
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Nouveau service de PMO
Bretagne
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| | A partir du 1er décembre 2020, l’Institut Handas-Cornouaille ouvre un service de Prestations en Milieu Ouvert ( PMO) pour des enfants porteurs de polyhandicap.
Ce service bénéficiera aux enfants du Souffle d’Eole (dispositif d’accueil séquentiel, ouvert en sept 2019) et à ceux qui n’ont pas de solution d’accompagnement.
Il prévoit l’accompagnement de 10 enfants entre 0 et 20 ans.
A terme, le centre offrira plusieurs solutions d’accompagnement (accueil de jour, internat modulaire, accueil séquentiel et PMO)
Dans le cadre de ce dispositif, nous envisageons l’ouverture d’une mission d’appui polyhandicap qui aura pour vocation d’informer, soutenir et accompagner les professionnels intervenant dans le champ du polyhandicap.
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Report du colloque
Occitanie MP
Le réseau Occitanie Midi Pyrénées du Groupe Polyhandicap France reporte le colloque prévu initialement le vendredi 11 décembre 2020 à l’Université Paul Sabatier de Toulouse sur le thème :
« L’inclusion sociale, scolaire, culturelle, familiale des personnes (enfants et adultes) gravement handicapées » |
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5. Poursuivre la Réflexion
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Appel à témoignages
"Vivre la pandémie au domicile"
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| L'Espace éthique de la région Ile-de-France lance une démarche de réflexion et de concertation sur le thème "Vivre la pandémie au domicile".
L'Espace éthique/IDF cherche, par cet appel à témoignages, à mieux comprendre les difficultés, les vécus et les opinions des personnes les plus vulnérables ainsi que les principaux enjeux auxquels se confrontent les intervenants professionnels et bénévoles au domicile.
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Déconfinement :
enquête nationale sur les enjeux éthiques des situations de handicap en établissement et à domicile
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| Accessible sur le site de l'Espace éthique/IDF, cette enquête, réalisée entre le 23 juin et le 13 juillet 2020 est une mise à disposition des travaux et des ressources de l’Observatoire "Covid-19, éthique et société / Situations de handicap ", recueillis pendant la phase de déconfinement de la crise sanitaire du Covid-19.
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Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 PARIS
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La Lettre du G.P.F. est habituellement destinée aux seuls adhérents.
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Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Présidente du GPF
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine, Elisabeth Célestin et Véronique Bruno
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