Contredire, débattre, douter.
Scepticisme, hésitations, inquiétudes.
Espoirs, angoisse, drames…
Le moins que l’on puisse dire est que la période est obscure, et la visibilité réduite à pas grand-chose ; On navigue toujours à vue, on arbitre entre bénéfices incertains et risques supposés, on pare au plus pressé tout en considérant l’avenir, en essayant de discerner le « moins pire », avant la pandémie on aurait dit entre peste et choléra….
Cependant, sur cette toile de fond agitée et brouillonne, les solutions qui s’élaborent et se défont, les choses avancent peu à peu.
La grande question reste pour nous, encore et toujours, celle de la place des personnes polyhandicapées.
Dans des politiques publiques qui doivent prendre en compte les handicaps moteurs ou sensoriels, des difficultés cognitives ou comportementales, l’autonomie et la dépendance, comment donner toute leur place aux handicaps complexes, faire cas des spécificités de chacun, sans parti pris ni idéologie ?
Beaucoup a été fait, plus encore reste à faire : solutions d’accompagnement, lieux de vie, accès aux soins, qualité de vie, formation des professionnels…
Combien encore de personnes mal accompagnées, voire sans solution dans des familles épuisées?
Tout cela avance. Doucement. Sûrement ? Les réformes entrainent leur lot d’améliorations mais aussi de déceptions, il faut réajuster sans cesse. Vingt fois sur le métier remettez votre ouvrage, disait déjà Boileau au 17éme siècle.
Nous vivons dans un gigantesque chantier et la transformation de l’offre, difficile à cerner, bien à l’abri de sa chrysalide opaque, se poursuit sans qu’il soit toujours facile d’en distinguer les modalités émergentes. Entre idéologie et pragmatisme, financements calculés et coûts parfois abyssaux, dispositifs et solutions réelles, il faut que chacun y trouve sa réponse, la mieux ajustée possible.
Continuons d’avancer.
C’est cette année qu’il va nous falloir renouveler le volet national polyhandicap de l’évolution de l’offre.
Au-delà de l‘empilement des dispositifs des réformes qui s’accélèrent, plus que jamais, nous avons besoin de travailler tous ensemble. Chacun apporte sa petite pierre ou son bloc à l’édifice. Et doit essayer de rester le plus lucide et le plus exigeant possible sur l’adéquation des solutions aux difficultés réelles des personnes polyhandicapées et de leurs familles.
Le mieux est parfois l’ennemi du bien, comme on l’a vu avec « l’heure silencieuse », mais les propositions d’une seule personne peuvent tout changer. En témoigne le Réseau Lucioles. Elles peuvent même "faire école" si on en juge par le remarquable parcours de Laura Cobigo : comment transformer une prise de conscience brutale en une réalisation utile à tous.
Allons, courage mes amis ! Chacun avec ses moyens, nous allons y arriver. Le handicap n’est pas un jeu de chaises musicales, il faut que chacun y trouve sa place.
Marie-Christine Tezenas du Montcel Présidente du GPF
