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                                                                           N° 89 - Janvier 2021
Edito

Quelle période, mes amis !  

 
Nous venons de vivre une année qui a mis à mal nos habitudes, nos projets, nos prévisions : situations inédites, réponses parfois épuisantes, énergie considérable pour s’adapter. 

Il est d’usage, dans les transitions, de faire un bilan et de construire des projets. Cette année 2021 marquera- t- elle le pas, ou s'inscrit-t-elle dans la continuité de notre action ?  

L’année qui vient va être décisive. Nous manquons toujours cruellement de solutions d’accueil, les professionnels et les parents sont épuisés. L’accompagnement des personnes polyhandicapées, complexe et exigeant, ne peut se réduire à des adaptations ou des transpositions bancales de solutions pensées pour d’autres.  Il s’agit, encore et toujours, de partir de la personne et de recueillir le plus finement possible ses attentes, ses désirs, de faire émerger toutes ses nombreuses potentialités.  

Pourtant les choses avancent. La recherche, l’intérêt pour le polyhandicap, pour les compétences jusque-là ignorées de ces personnes. Les publications se multiplient, pour ne citer que les Recommandations de Bonnes Pratiques-Polyhandicap, le Protocole National de Diagnostic et de Soins-Polyhandicap, la nouvelle édition augmentée de l’ouvrage du CESAP, « La personne polyhandicapée ». La technologie bien pensée vole à notre secours, avec la télémédecine, avec les outils numériques de communication dont le développement de l’usage doit beaucoup à la covid. 

Il est plus que jamais aujourd’hui nécessaire de resserrer les rangs, d’être solidaire. Et inventif. De travailler en réseau.  

Pour garder son indépendance, le GPF fonctionne sans subvention, par la seule énergie de ceux qui l’animent bénévolement, parents, professionnels, unis dans une cause immense qui les dépasse et les fédère. 

Rejoignez-nous !  

Nous avons plus que jamais besoin les uns des autres.  

Nous lançons une campagne d’adhésion en février, répondez à notre espérance. Ensemble, on est plus fort. 

Il nous faut être ensemble pour développer notre action régionale, notre solidarité ; trouver de nouvelles solutions, ouvrir de nouvelles voies, nous battre pour tout ce qui n’a pas été réalisé mais qui était prévu dans le volet polyhandicap qui touche à sa fin en cette année 2021, pour donner aux personnes polyhandicapées un accompagnement familial et professionnel digne d’eux.  

Ensemble nous affronterons ces moments comme nous avons affronté la période qui vient de s’écouler. 

En ce mois de Janvier, vous reste-t-il de l’énergie ?  

Nous savons où la trouver.  

Elle est dans le regard de nos enfants, de nos amis polyhandicapés, de nos résidents. C’est une source intarissable, inépuisable, jour après jour, mois après mois. Il suffit de savoir y puiser. 

C’est ce que nous vous souhaitons pour cette année qui commence. 
 

                                                              Marie-Christine Tézenas du Montcel
                                                              Présidente 
SOMMAIRE
1. Billet d'Humeur
  • "Quand il n'y a pas de mots sur les maux " par Gaëlle Boland
 
2. A la une
  • Mme le Dr Catherine Brisse rejoint le Conseil d'Administration du GPF
  • Lancement de la campagne d'adhésion 2021

3. Actualité du Polyhandicap
  • Douleur et soins palliatifs pédiatriques 
  • Plateforme SPS : un soutien psychologique aux professionnels de santé et du secteur médico-social
  • Vaccination : Etre vacciné... ou pas, vaccin et consentement
  • Santé bucco-dentaire et polyhandicap
  • Colloques et formations
  • HAS : référentiel d'évaluation des ESMS
  • "Les oubliés de Ségur" : grèves, mobilisation et réunion de travail
  • Colloques et formations
  • Un comité de pilotage pour l'amélioration de l'accès aux aides techniques
  • MDPH 2022 : vers une facilitation des démarches
  • ​Prolongement du crédit d'impôts pour les travaux d'adaptation
  • Bientôt une plateforme unique pour signaler les discriminations
Et encore...
  • 2ème édition du livre référence "polyhandicap"
  • "Le tiroir à bonheurs", un livre d'Awa Camara
  • L'art immersif : plongée dans l'art pour des enfants handicapés
  • APF France Handicap propose un guide pour les parents, conjoints (...) pour l'élaboration du Projet de Vie
4. Délégations Régionales
  • En région Normandie : publication d'un rapport sur les besoins et difficultés des aidants familiaux
  • Délégation Grand Est : création d une plateforme polyhandicap
5. Poursuivre la Réflexion
  •  Pandémie de la Covid-19 : quels enjeux pour l'éthique en 2021 ?
  • Covid-19 : l'éthique au secours du soin
 
Groupe Polyhandicap France
11 bis, rue Théodore de Banville - 75017 PARIS
Les adhésions au GPF se font via une plateforme associative  
100% sécurisée : Hello Asso 

 
Directeur de la publication : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Présidente du GPF
Comité de rédaction : Marie-Christine Tezenas du Montcel, Galina Rybkine, Elisabeth Célestin et Véronique Bruno