Base de données nationale sur le syndrome d’Alport

Chers collègues

Le projet de base de données nationale sur le syndrome d’Alport fait partie des projets de cohortes retenus par le programme RaDiCo (Rare Disease Cohorte). Cette base est maintenant fonctionnelle et nous prévoyons un recueil de données des patients dans l’ensemble des CHU Français qui avaient participé au «pétale Cemara» fin 2018-début 2019, par un technicien d’étude clinique qui fera un «tour de France».

En attendant le passage du TEC nous vous invitons, si vous êtes d’accord, à transmettre à vos patients les documents d’information et à les inviter à signer le consentement s’ils sont d’accord pour participer. Vous pouvez simplement conserver ces consentements signés jusqu’au jour du passage du TEC dans votre service. Ce dernier procèdera au recueil de données (transfert des données du pétale CEMARA et actualisation de celles-ci pour les patients déjà inclus dans le pétale, inclusion des nouveaux patients non inclus dans le pétale Cemara). Seuls les patients ayant signé le consentement pourront être inclus. 

Si vous ne vous souvenez plus si un patient suivi dans votre service a été inclus antérieurement ou non dans CEMARA vous pouvez le demander par courriel à　: 

laurence.heidet@aphp.fr

Nous vous remercions par avance pour votre participation et je reste à votre disposition pour toute information complémentaire

Cordialement

Laurence Heidet 
pour le centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA)

Filière de santé ORKiD
Réseau Européen des Maladies Rénales Rares ERK-Net
Service de Néphrologie Pédiatrique
Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
tel secrétariat : 33 1 44 49 44 63
tel bureau: 33 1 44 49 43 82
fax: 33 1 44 49 44 60

http://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/

Voir ces documents :

Etablissement d’une base de données internationale pour étudier l’histoire naturelle du syndrome d’Alport - RaDiCo-EURBIO-Alport

FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENTPOUR LES PATIENTS MAJEURS - RECHERCHE NON INTERVENTIONNELLE


***PS : les prélèvements pour études moléculaires sont à adresser :
Département de Génétique, Tour Lavoisier 3ème étage, Hôpital Necker Enfants
Malades, 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15***